Als ich mir im Dezember 2019 sicher war, dass ich im kommenden Sommer mein erstes Ultra-Rennen fahren werde, war mir von der ersten Sekunde an klar, dass ich dafür Hilfe von Experten brauchen würde. Im Laufe der Vorbereitung für diese Herausforderung habe ich nicht nur auf die Unterstützung eines Trainers gebaut, sondern auch regelmäßig die Fortschritte bei einer Leistungsdiagnostik überprüft. Was mir seit dem im Kopf herum schwirrte, war: Warum war mir für mein sportliches Ziel sofort klar, dass ich darüber mit Profis sprechen muss, bei meiner Herausforderung im Leben – der Psoriasis – aber nicht?
Aber lasst uns einmal von vorne anfangen: Psoriasis ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die sich meist durch Flecken oder Punkte auf der Haut äußert. Sie ist nicht ansteckend, sondern wird – vermutlich – vererbt. Die Gründe beziehungsweise Trigger dafür, dass sie ausbricht, sind sehr unterschiedlich und derzeit gibt es keine Heilung im klassischen Sinne. Klingt erst mal schlecht, allerdings wird derzeit in diesem Gebiet sehr viel Forschungsarbeit betrieben. Es gibt inzwischen verschiedenste Therapie-Ansätze, die auch für Patienten, die schon lange mit der Diagnose leben, ein Symptom-freies Leben in greifbare nähe bringen. Mehr über meinen Weg mit der Hauterkrankung könnt ihr übrigens hier lesen.
Meine Therapie sah zunächst so aus, wie die von vielen anderen auch: verschiedene Ärzte, verschiedene Medikamente und Therapien ausprobieren. Fortschritte, Rückschritte, Freude, Frustration reiten sich aneinander – ganz ähnlich zu meinem Leben als Athletin. Der große Unterschied zum Sport war allerdings, dass ich nicht wusste, was das Ziel ist und wie es weiter geht, wenn es mal wieder so scheint, als würde nichts helfen. Denn mit meinem Trainer hatte ich immer jemanden, den ich anrufen konnte – aber wenn ich mal beim Arzt saß, konnte ich nur die letzten paar Tage genau rekonstruieren.
Wie wäre es, wenn wir unseren Dermatologen als Trainer für unser Ziel, ein Leben ohne Symptome führen zu können, sehen?
Ich habe vor 2 Wochen auch mit meinem Dermatologen darüber gesprochen und mich im Vorfeld schon viel mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Was sind meine Herausforderungen als Patientin? Und was führt dazu, dass mir ein Arzt nicht optimal helfen kann? Die 3 wichtigsten Punkte sind bestimmt folgende:
Gemeinsame Ziele definieren
Wer bereits seit einiger Zeit Sport treibt, dem wird es bereits aufgefallen sein: das Fitness-Level, wie auch das Training, verläuft nicht immer linear aufwärts. Es gibt immer wieder Momente, wo die Leistungskurve abflacht, Dinge, die schon einmal geklappt haben nicht mehr gehen oder Fortschritte immer länger brauchen. Ganz ähnlich ist es auch mit meiner Therapie! Um frustration zu vermeiden, ist es daher wichtig, ein gemeinsames, großes Ziel zu definieren. Beispiel gefällig? Das Ziel meiner Psoriasis-Therapie ist, ein Leben ohne Symptome zu verbringen.
Nun ist es bei großen Zielen so, dass sie nicht einfach zu erreichen sind. Mit Zwischenzielen – zum Beispiel, in 3 Monaten ein Drittel weniger Plaques auf dem Körper zu haben – lässt sich die Zeit bis dahin aber gut Überbrücken. Außerdem gibt es so Momente der gemeinsamen Freude, wenn das Team aus Arzt und Patient ein Ziel erreicht hat!
Ein Plan B
Was, wenn der Weg nicht der passende war? Wenn Therapie-Erfolge ausbleiben?
Damit man den Kopf nicht unter die Decke steck und womöglich gar nicht mehr zum Dermatologen geht, ist es wichtig, schon im Vorfeld mögliche Alternativen zu klären. So habe ich als Patientin nicht das Gefühl, dass ich hängen gelassen werde, sondern kann mich voll und ganz darauf konzentrieren, wie es weiter gehen kann.
Details, Details!
Als ich mit meinem Arzt ins plaudern gekommen bin, hat mich natürlich brennend interessiert, wie denn seine Erfahrungen mit dem Thema Psoriasis sind. Er war ein wenig unglücklich über die Tatsache, dass viele Patienten in seine Praxis kommen, aber sich gar nicht so wirklich darauf vorbereitet haben. Berichtet wird dann im O-Ton: „Ich hab bereits so eine Salbe und irgendwelche Pillen probiert, aber es ist nicht besser geworden.“ Gleichzeitig ist aber die Erwartungshaltung da, dass man nun „etwas Besseres“ bekommt.
Damit der Dermatologe seine Aufgabe gut machen kann, ist es für ihn enorm wichtig, die bisherige Geschichte zu kennen. Ich als Patientin kann zum Beispiel bisherige Medikamente zuhause abfotografieren, direkt davon berichten, wie mein Alltag mit der bisherigen Therapie aussieht und Fort- und Rückschritte dokumentieren. Natürlich möchte man dann beim Arzt-Termin nicht ewig in seinem Handy herum scrollen, stattdessen greift man lieber zum Psoriasis-Pitch und legt sich zusätzlich ein Album mit allen relevanten Bildern auf seinem Handy an! So kann man effizient und anschaulich berichten.
Wenn dir noch eine Gemeinsamkeit zwischen dem Leben mit einer chronisch-entzündlichen Autoimmunerkrankung und Sport einfällt, schreib doch einfach in die Kommentare oder sende mir eine Mail (hello@unicorncycling.me) und ich füge es anonym hinzu.
Transparency: In freundlicher Zusammenarbeit mit AbbVie
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